我知道，玛丽明白这一点，因为我经常注意到，每当我们在路上碰到一个残疾人时，玛丽就会偷偷地看看我。有一次，她想把车停到一个已经转为供残疾人停车用的车位时，她神经质地笑起来。quot;噢！quot;她马上把车倒回来，quot;我们当然不需要这个。quot;

    一开头，我和菲力都发誓，要尽可能一起过正常的生活。quot;尽可能正常quot;——这是一句毫无意义的圣歌，只要我一不小心被地板上的玩具绊倒，我就会对苔莎大吼起来，事后又花十分钟时间向她道歉，接着又是一小时的辩论，正常人是否会绊倒在这些东西上面。有一次，为了忘记所有这一切，我们到海边去度假，但我满脑子想的还是病情。望着拍岸的海浪，我不禁大声问菲力，我是否有一天也会像海草那样衰弱，像螃蟹那样僵硬。

    同时，菲力也经常翻出他的旧教科书读起来，并且留意每一篇有关多发性硬化症的医学论文。然后他沮丧地发现自己的医学训练尚不足以理解这种病因，这种病只是被描述为quot;病因未明的quot;、quot;变化很大的quot;、quot;不可预测的quot;和quot;无特殊疗法的quot;。他出席有关神经障碍的医学会议。有一次还带我去参加一个多发性硬化症互助会，但我们一看到轮椅就赶紧跑回来了。他给我做他所谓的quot;每周安全检查quot;，测定我的反应，检查我四肢的力量。我们甚至还搬到一个带游泳池的房子去住，这样我就每天都能够做肌肉训练。但我们谁也没提起这样一个事实，这屋子是平房，没几级扶梯，有一个宽阔的走廊，哪一天有必要的话，轮椅可以长驱直入。

    我们用暗语说话，仿佛我们同属一个秘密教派，正在寻找一种治疗方式，或我们可以观察到的症状类型，或是寻求解脱持续不断的忧虑的办法。最后，我们学会了不谈未来，既不提最坏的可能，也不提渺茫的希望。我们也不沉湎于过去，不去追究造成眼前这一切的原因究竟是病毒感染，还是遗传因素。我们只关心此时此刻，克服生活中小小的一个烦恼，都使我们有胜利之感——训练苔莎坐便盆啦、纠正付款单的错误啦、找出汽车换档时嘎嘎作响的原因啦，所有这一切成了我们的日常事务，成了变动不居的生活中唯一可以把握的东西。

    所以我实在不能责备菲力装作一切都正常的样子。我所需要的超过了他所能办到的。眼下，我不能告诉他我真正感觉到的东西。我只知道，每天早上我总是从惊恐中醒来，恐怕在我睡着的时候发生了什么。有几天，我老是为丢了一颗纽扣什么的小事而整天心神不定，老是觉得非把它找回来，我的生活才能恢复正常。有几天，仅仅是因为菲力漏买了购物清单上的一样小东西，我就会认为他是世上最不体贴的男人。还有几天，我按颜色分门别类整理我的内衣抽屉，好像这样就能排遣烦恼似的。那些天真是糟透了。

    感觉比较好的几天，我会记得我是幸运的——这幸运是用新的标准来衡量的。在过去的七年中，我只有过一次大的quot;发作quot;，也就是说，我现在很容易失去平衡，尤其是在我心情烦躁或忙乱的时候。但是我还会走路，还会倒垃圾。有时，我还真的能忘记几小时，甚至差不多一整天。当然，最糟的是只要我一想起来——常常是以一种意想不到的方式——我就会觉得我是生活在地狱的边缘，介于生死之间。

    这种微妙的平衡总是威胁到我去看我母亲时的精神状态，因为它总是使人想起一件最糟的事情：我得了这种可怕的病，而我母亲一直蒙在鼓里。

    我本来是想告诉她的，有好几次我已经计划这么做了。在我第一次检查出病情时，我说：quot;妈，你知道我跟你讲过我的腿有点小毛病，还好，感谢上帝，结果不是癌，而是—