五一 笑对苦难永不言弃——记第二届全国道德模范任菲莉
菲莉的个人角色就发生了根本的转变,她不再只是一对脑瘫孩子的母亲,还是爱心网站的维护者、一些脑瘫患者家长的朋友、一群脑瘫孩子的阿姨。
光有影响不行,最主要的是这个网站要发挥它的价值,真正为残疾人朋友解决一些实际性的问题,于是她开设了留言板块,很多朋友可以在线给她留言,网友们也可以在这里进行一些情感交流。时间不长,留言板里就越来越热闹起来。不过,她又很敏锐地感到,一个网站只做到这些是不够的,她希望能在她的网站上提供对病人更有价值的康复咨询。
此时,她想起了北京中国康复中心的一个医生。这个医生正是现在网友们特别熟悉的网名为觉名子的大夫,他是专门研究脑瘫的。当时,他还是中康年轻的硕士生,真名叫刘建军。因为任菲莉和她的两个孩子已是中康的常客了,所以他们之间特别熟悉。
2001年五一长假后,任菲莉带大毛到北京中康做鉴定、肢具,她便利用这个机会请刘建军。听了任菲莉的解释说明后,他很爽快地答应了。这让任菲莉很感动,她以前觉得医生有时候会很冷漠,也不会跟患者说很多话,没想到他如此爽快。这一感动,一下就让任菲莉和很多残疾儿家长至少感动九年了,因为从2001年5月到现在,已经整整九个年头过去了,刘建军一直很专业也很尽职尽责地在做这件事,只要家长有问题,他都会及时回复,给他们一个满意的答复。即便他要出差,也会把出差的消息贴在网上,告诉网友自己从什么时候到什么时候出差,出差多少天。至今,已免费回复在线康复咨询两万多人次。
经验告诉任菲莉,脑瘫孩子家长的情绪对孩子未来的康复与成长十分关键,于是她决定在“菲莉雅爱心屋”网站开通“家长互助社区”这一板块。这一板块开通后,她与脑瘫孩子家长的互动就多了起来,有的家长有情绪问题,要么以留言的方式在网上交流,伤心爸爸、着急妈妈等什么网名的都有,要么打电话来交流,甚至有的家长直接找到任菲莉家交流。
因为这个网站,任菲莉认识了很多和她有相似命运的人。他们的交流,从孩子的病到孩子的未来,还有孩子的亲人们沉重的精神和物质压力。和所有家有脑瘫患儿的父母一样,任菲莉的忧虑是巨大的:像大毛小毛这样的人,面临的问题太大太多了,康复、教育、就医、就业、婚姻、养老……
对于残疾孩子,跟她有一样想法,一样命运的人多的是。他们就老来找她,很多人想让她牵头去跟政府谈,谈孩子们的医保、社保、教育、就业等问题。
“喂,您好,请问是任菲莉大姐吗?”一天,任菲莉接到一个带有外地口音的陌生男人的电话。
“是啊,我就是任菲莉。请问您是?你是怎么找到我电话的啊?”虽然是陌生人,但任菲莉却不感到奇怪,因为自从她建立这个网站后,前前后后不知接过多少陌生人的电话了。
“我是江西的一个脑瘫孩子的家长,我是在网上查到你的电话的,我特别想给你打电话,并希望得到你的帮助。”江西家长说。
“你要我怎么帮你呢?”任菲莉问道。
“任姐,我现在心情很不好,发现孩子得了脑瘫后也治疗了一段时间,好像没有收到什么效果。我和我爱人的压力都很大,睡不好觉、吃不下饭,心情很不好,不知道怎么办才好。”江西家长说。
“你家小孩有多大了?”任菲莉问道。
“我孩子还很小,才一岁多一点。”江西家长说。
“小孩病情怎么样啊?”任菲莉说。
“不能站,语言也不好。”江西家长说。
“哦,是这样。”任菲莉说,“你家孩子还小,并且发现和康复得早,别灰心,会有希望的。”
“任姐,我和我爱人现在很痛苦